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  • Writer's picturePrudence Neal

내 눈을 통해 : 생존 뇌염

제가 병에 걸리기 전에 치과 위생사 훈련을 받기 전에 사회 복지 학교에 다녔다는 것부터 시작하겠습니다. 나는 직장과 동료들을 사랑했기 때문에 그곳에 머물렀고 돈은 내 아이들을 돌보는 데 필요한 것이 었습니다. 저는 31 살이었고 행복했습니다.


6 개월 동안 하루에 20 번의 발작이있었습니다.

2018 년 9 월 7 일, 손이 축축 해지고 불안감이 심하다는 것을 알았습니다.


나는 뭔가 잘못되었다는 것을 알았 기 때문에 일찍 퇴근하여 의사를 만나러갔습니다. 그는 나에게 상담사를 만나라고 권했고 내가“정신적 문제”로 고통 받고 있다고 믿었다.


나는 여러 병원에서 효과가없는 다양한 불안 약을 처방 해준 여러 의사들을 계속해서 보았다. 그러다 어느 날 정말 나빠졌습니다.


나는 오하이오 주 얼라이언스에있는 집에서 35 분 거리에있는 병원으로 출발했습니다. 혼란스러워서 찾을 수 없어서 집으로 운전해서 전화를 걸어 오자마자 내 집에 온 여동생에게 전화를 걸었습니다.


말이 안 돼서 그녀는 발작을 일으킨 병원으로 데려다주었습니다. 여동생은 당시 클리블랜드에 살고 있던 어머니에게 전화를 걸어“이제 집에와! 티샤는 말이 옳지 않습니다.”


어머니는 옷을 챙기지 않고하던 일을 버리고 남편 래리와 함께 고속도로로 뛰어 내 렸습니다. 어머니 께서 말씀하신대로 얼라이언스 병원은 이미 저를 오하이오 주 캔톤에있는 병원으로 보냈습니다.



문제 찾기

어머니가 오셨을 때 저는 말도 안 됐고 먹지도 않았고 계속 방을 나 가려고했습니다. 의사가 와서 정신 건강 문제의 병력이 있는지 물었습니다.


어머니는“아니요. 그녀의 마음에는 아무런 문제가 없습니다. 뭔가가 내 딸을 대신하고 있는데 그게 뭔지 모르겠어요.” 그 시점에서 나는 또 다른 발작을 일으켜 혼수 상태에 빠졌습니다.


이 시점에서 나는 완전히 의식이 없어서 내가들은 것만 알고 있습니다.


한 의사가 생존을 위해 생명 유지 장치를 착용해야한다고 발표했고,이 소식으로 온 가족이 마음이 아팠습니다. 어머니는 내가 병원 침대에 누워있는 것을 보며 자신이 할 수있는 일이 없다는 것을 알고 무력감을 느꼈습니다.


일련의 테스트를 받았습니다. 의사들은 내가 가지고 있지 않은 99 가지를 가족에게 말했지만 내가 가진 것을 말할 수 없었습니다.


그리고 2018 년 9 월 17 일 다른 병원으로 옮겨져 뇌를 공격 할 수있는 희귀 한자가 면역 질환 인 항 NMDA 수용체 뇌염 진단을 받았습니다. 이것은 책과 넷플릭스 영화 Brain on Fire에 나오는 것과 같은 질병입니다.


클리블랜드의 의료 센터에있는 동안 호흡을 돕기 위해 기관 절개술을 받았으며 외과의는 내가 나아질 수 있도록 내 난소 중 하나를 제거했습니다.


저는 2018 년 10 월 29 일까지 그곳에 있었고, 그 후 저는 가족과 더 가까운 오하이오 주 영스 타운 교외의 Boardman에있는 양로원으로 이사했습니다. 어머니는 제대로 된 일이 없다고 느꼈다고합니다. 그녀는 좌절하고 무서웠습니다.


포기 거부

엄마가 나를 다른 병원으로 옮기기로 결정했을 때 요양원 관리들은 그녀에게 내가 뇌사라고 말했습니다. 그들은 그녀에게“플러그를 뽑아야”한다고 말했습니다.


하지만 엄마는 거절하고 나를 다른 신경과 전문의에게 데려가라고했고, 엄마는“그녀는 뇌사 상태가 아닙니다.”라고 말했습니다.


그때 엄마가 2018 년 12 월 6 일에 오하이오 주 콜럼버스에있는 오하이오 주립 대학 웩 스너 의료 센터로 저를 옮겨 주셨습니다.이 모든 일이 진행되는 동안 저는 여전히 혼수 상태였습니다. 전혀 의사 소통을 할 수 없었습니다.


의사와 간호사 팀이 밤낮으로 나를 위해 일했기 때문에 어머니는 내가이 병원에있는 것을 편하게 생각했습니다.


그들은 뇌염을 치료하기 위해 면역 억제제와 스테로이드를줬고, 매일 겪고있는 여러 발작을 막기 위해 전기 경련 요법과 미주 신경 자극을 포함한 치료를주었습니다.


내가 그곳에있는 동안 외과의는 내 다른 난소를 꺼냈다. 나중에 나는 비정상적인 종양 세포가 내 몸이 내 뇌에 영향을 미치고 뇌염을 유발하는 면역 반응을 일으키는 원인이 될 가능성이 있음을 발견했습니다.


6 개월 동안 하루에 20 번의 발작이 있었는데 의사는 어머니에게 이렇게 말했습니다.


"우리는 그녀가 깨어 났을 때 그녀의 발작이 오래 전에 처리 되었어야했기 때문에 어떻게 될지 모릅니다."


저는 2019 년 4 월 7 일에 일어났습니다. 정말 춥고 외로 웠던 것을 기억합니다. 어머니는 그날이 인생에서 가장 행복한 날이라고 말씀하셨습니다. 그러나 나는 여전히 길고 어려운 회복에 직면했습니다.


한 달 이상 지난 2019 년 5 월 11 일에 저는 오하이오 주립의 웩 스너 의료 센터에있는 Dodd Rehabilitation Hospital로 이사했습니다.


먹는 법과 손 사용법을 배워야했습니다. 나는 다시 온통 걷는 법을 배워야했다. 치료사들은 하루에 세 번 나와 함께 일했습니다. 그런 다음 오하이오 주 마시 용에있는 요양원으로 이사했고 치료사들이 계속 나와 함께 일했습니다.



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귀국

2019 년 8 월 10 일에 어머니와 남편이 마침내 저를 집으로 데려 왔습니다. 그들은 집을 나서서 나와 함께 이사하여 아이들이 방에 머물 수 있도록 청구서를 도와주었습니다.


집에 돌아 왔을 때 두 아이가 정말 힘들 었어요. 나는 거의 1 년의 인생을 잃었지만, 나 없이는 계속되었습니다. 내 아이들은 나없이 사는 법을 배웠다.


그들은 지금 매우 성숙하고 나이가 많았고, 내가 집에 돌아 왔을 때 그들은 매우 멀고 나를 두려워했습니다. 천천히 그들의 사랑과 신뢰를 되 찾아야했습니다. 이제 그들은 나와 함께 사는 법을 다시 배워야합니다. 하지만 우리는 다시 가까워지고 있고 그들은 나를 믿고 있습니다.


저를 결코 포기하지 않은 오하이오 주립 대학 웩 스너 메디컬 센터의 모든 의사들에게 감사하고 싶습니다.


나를 포기하지 않는 훌륭한 옹호자 인 어머니가 있다는 것은 운이 좋았습니다.


이제 나는 내 몸에주의를 기울이고 무언가 잘못되었다고 느끼면 의학적 도움을받는 것이 중요하다는 것을 알고 있습니다.


집에 온 이후로 더 많은 외래 재활 치료를 계속했습니다. 나는 여전히 많은 의사 약속에 가서 약을 복용합니다. 혼자 먹고 걸을 때 어떤 장치도 사용하지 않습니다. 가끔 변덕 스럽지만 시간이 지나면 나아질 것입니다. 제 삶은 대부분 평범하며 곧 다시 일하기를 바랍니다.

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